Kerri M.

Selon vous, comment la santé numérique aide-t-elle les patients/aidants à participer plus activement à leurs soins?

La santé numérique permet aux patients d’apprendre par eux-mêmes, de découvrir les tendances de leur maladie et d’entrer en contact avec des gens qui ont les mêmes problèmes de santé qu’eux à des fins d’entraide (sur les réseaux sociaux). Les technologies ajoutent une autre dimension aux soins de santé et à la gestion des maladies chroniques, car elles permettent aux patients/proches aidants d’être plus engagés et mieux informés et de participer activement aux décisions. De cette façon, les patients ont une compréhension de leurs problèmes de santé qui équivaut à celle de leurs médecins, mais d’un point de vue personnel.

Décrivez une situation où la santé numérique a eu ou aurait pu avoir un impact sur vous en tant que patient, aidant ou membre de la famille.

J’ai commencé très tôt à tenir un blogue sur mon asthme et je me suis fait beaucoup d’amis qui m’ont énormément aidée à maîtriser mes symptômes et à obtenir les soins que je reçois maintenant, en plus de me fournir un soutien social, et ils comptent maintenant parmi mes meilleurs amis, même en dehors de mon groupe d’asthme. L’un d’entre eux m’a dirigée vers un programme de recherche, qui m’a mise en contact avec un chercheur canadien (que j’assiste maintenant à distance!) et avec un inhalothérapeute remarquable, compréhensif et très aimable, qui est à l’avant-garde des soins destinés aux asthmatiques et qui VEUT que je participe à mes soins.

Le thème de la Conférence du Partenariat 2016 d’Inforoute est « La santé numérique au cœur des discussions ». À votre avis, comment pouvez-vous contribuer aux discussions sur la santé numérique?

Je suis vraiment une adepte du mouvement de la « quantification de soi », mais je ne suis pas une spécialiste de l’informatique. J’ai appris — comme Monsieur et Madame Tout-le-monde — à créer des solutions pour faire le suivi de mon asthme et à déceler les tendances et les corrélations à l’aide d’un logiciel existant, mais sans devoir tout codifier moi-même et malgré des connaissances limitées en analyse de données. Je crois qu’il est important de donner la parole aux patients parce que les solutions technologiques sont conçues avant tout POUR eux et doivent être utiles. Je veux découvrir ce qui s’en vient pour en informer les autres.

De quelle façon comptez-vous mettre en pratique et partager ce que vous aurez appris pendant la Semaine de la santé numérique et la Conférence du Partenariat 2016 d’Inforoute?

J’adore clavarder sur Twitter et je suis aussi une blogueuse. J’aimerais être présente pour me joindre aux discussions et commenter en direct sur les réseaux sociaux la Conférence du Partenariat 2016 d’Inforoute, et, ensuite, raconter mon expérience dans mon blogue. Il est important pour moi de partager la perspective des patients par Twitter et Instagram afin d’amener un plus grand nombre de gens à se joindre à distance aux discussions et d’avoir le plus de points de vue possible. En bloguant sur mon expérience globale au retour, je pourrai mieux assimiler mes nouvelles connaissances, les mettre en pratique et les partager avec ma communauté.