Jolaine C.

Selon vous, comment la santé numérique aide-t-elle les patients/aidants à participer plus activement à leurs soins?

La santé numérique, c’est tout un horizon qui permettra aux patients d’améliorer et de gérer personnellement leur santé grâce à une panoplie d’applications, d’appareils de surveillance et de CD d’imagerie médicale. Des applications pour téléphone multifonctions peuvent faire des ECG. Des bracelets peuvent compter les calories, mesurer le rythme cardiaque et d’autres paramètres de conditionnement physique. Les patients peuvent suivre concrètement leurs phases de sommeil et mesurer leur taux de saturation en oxygène. La santé numérique aide les patients à devenir des partenaires qui interagissent avec les professionnels de la santé en leur fournissant une information médicale précieuse.

Décrivez une situation où la santé numérique a eu ou aurait pu avoir un impact sur vous en tant que patient, aidant ou membre de la famille.

Je souffre d’une maladie iatrogène. Malheureusement, 80 % des patients victimes d’une erreur médicale meurent en raison du refus de leur accorder le traitement qui leur sauverait la vie. Les associations médicales et les professionnels de la santé travaillent avec diligence à établir des normes, mais à l’heure actuelle, il n’existe pas de moyen d’aider ces patients. Alors ils continuent de mourir, souvent inutilement. La santé numérique aide à fournir l’information vitale pour la prise en charge de patients comme moi, information qui n’est souvent pas accessible ailleurs.

Le thème de la Conférence du Partenariat 2016 d’Inforoute est « La santé numérique au cœur des discussions ». À votre avis, comment pouvez-vous contribuer aux discussions sur la santé numérique?

Le sort des victimes d’erreurs médicales ne devrait plus ne susciter qu’un silence coupable. Car ce faisant, nous continuons de cautionner le refus de soigner ces malheureux et leur famille forcée de les regarder dépérir. Ma contribution consisterait à expliquer en quoi la santé numérique peut aider à jeter un pont sur cet abysse et offrir une avenue vers des soins médicaux aux patients qui souffrent de maladies iatrogènes. Cette conférence en serait l’occasion rêvée.

De quelle façon comptez-vous mettre en pratique et partager ce que vous aurez appris pendant la Semaine de la santé numérique et la Conférence du Partenariat 2016 d’Inforoute?

Je participe activement au réseau Patients Voices. J’écris également. Je prépare actuellement un rapport fouillé sur l’utilisation que je fais de la santé numérique pour gérer et améliorer les soins de santé qui ont un lien direct avec ma maladie iatrogène. Ce rapport sera déposé devant plusieurs associations provinciales et sera mis à la disposition du grand public. Je suis persuadée qu’à la conférence j’apprendrai des choses au sujet de la santé numérique qui pourront être intégrées à mon rapport, et ce, au profit de ceux qui en prendront connaissance.