Johanna T.

Selon vous, comment la santé numérique aide-t-elle les patients/aidants à participer plus activement à leurs soins?

Les patients/aidants sont des experts de leur propre santé et de leur corps. Quand des sites Web fournissent des renseignements fiables sur les médicaments et d’autres sujets médicaux, les patients/aidants peuvent donner suite aux questions sur leur traitement au fur et à mesure. De courtes visites médicales ne remplaceront jamais l’observation attentive, la collecte d’information et la résolution de problèmes qui sont souvent nécessaires pour bien comprendre les problèmes de santé, les traitements et les options. Les sites Web doivent fournir des renseignements fiables, formulés dans un langage simple.

Décrivez une situation où la santé numérique a eu ou aurait pu avoir un impact sur vous en tant que patient, aidant ou membre de la famille.

Le déclin rapide des fonctions cognitives de ma mère à la suite de son admission dans un centre de soins où elle se rétablissait de la grippe nous a laissés perplexes. Nous avons découvert que de nouveaux médicaments lui avaient été prescrits, et nous avons fait des recherches en ligne pour en savoir plus. Ma mère semblait présenter un syndrome sérotoninergique causé par la prise de citalopram (un ISRS) et de tramadol (antidouleur). Le personnel a accepté de lui donner un « congé » de médicaments. Ma mère a retrouvé toutes ses fonctions cognitives, mais pas sa mobilité, de sorte qu’elle n’était plus autonome. Elle a vécu quatre années de plus, à la fois reconnaissante envers nous et capable de nous reconnaître.

Le thème de la Conférence du Partenariat 2016 d’Inforoute est « La santé numérique au cœur des discussions ». À votre avis, comment pouvez-vous contribuer aux discussions sur la santé numérique?

J’ai une formation en bibliothéconomie. J’ai travaillé avec de gigantesques bases de données très interactives, et mes tâches incluaient le traitement et la migration de données. Pour cette raison, je crois que je comprends mieux que bon nombre de gens ce qui est faisable sur le plan technique. C’est très frustrant de savoir ce qui pourrait être fait et de voir à quel point le réseau de la santé est lent à adopter le codage universel des données et les règles d’interactivité des systèmes. J’aimerais explorer davantage cet aspect et je serais ravie d’en discuter à fond.

De quelle façon comptez-vous mettre en pratique et partager ce que vous aurez appris pendant la Semaine de la santé numérique et la Conférence du Partenariat 2016 d’Inforoute?

À titre de représentante du public, je participe à deux projets de recherche sur les dossiers médicaux électroniques. J’ai interrogé les concepteurs de DME et des dossiers de santé personnels qui y sont intégrés. Je tiens à poursuivre ce genre de discussion. Je collabore au projet de base de données RxISK.org, de même qu’à un projet de recherche de l’Université McMaster qui vise à intégrer un logiciel de vérification des médicaments au DME OSCAR. De plus, je suis en contact avec les concepteurs suédois d’une application médicale.