Alix H.

Selon vous, comment la santé numérique aide-t-elle les patients/aidants à participer plus activement à leurs soins?

Les outils de santé numérique apportent des avantages cruciaux au réseau de la santé; je ne veux pas nécessairement dire par là que les patients vont mieux ou qu’ils sont guéris. Mais l’expérience vécue par les divers intervenants du processus se trouve bien améliorée si le patient et son aidant sont des participants actifs et engagés dans les soins. Le patient se sent engagé. Les patients sont une vaste ressource inexploitée pour ce qui est de savoir ce qui se passe entre les visites chez le médecin. De plus, les patients s’influencent entre eux sur le plan de l’engagement, et les outils numériques favorisent cela.

Décrivez une situation où la santé numérique a eu ou aurait pu avoir un impact sur vous en tant que patient, aidant ou membre de la famille.

J’ai participé à une étude pilote en Saskatchewan dans laquelle j’ai eu accès à mes dossiers de santé numériques. Ces dossiers étaient limités, puisqu’il s’agissait d’une étude pilote, mais si je voulais des copies de tous mes dossiers, je n’avais pas à me rendre à deux ou trois endroits et à remplir des formulaires pour les obtenir. Je pouvais aussi y inscrire de l’information à l’intention de mes médecins. J’ai aussi pu obtenir un énorme soutien communautaire grâce à des outils numériques comme Twitter et les blogues.

Le thème de la Conférence du Partenariat 2016 d’Inforoute est « La santé numérique au cœur des discussions ». À votre avis, comment pouvez-vous contribuer aux discussions sur la santé numérique?

Après avoir reçu un diagnostic de tumeur cérébrale en 2012, j’ai commencé à raconter mes expériences sur des blogues, et j’ai depuis été en mesure de nouer bien des relations grâce aux outils de santé numériques. J’ai interagi avec de multiples intervenants du mouvement des patients engagés, et j’ai pu leur faire part de ce que j’ai appris à la suite de mes expériences personnelles concernant la chirurgie et les traitements au cours des quatre dernières années.

De quelle façon comptez-vous mettre en pratique et partager ce que vous aurez appris pendant la Semaine de la santé numérique et la Conférence du Partenariat 2016 d’Inforoute?

J’appartiens à une grande communauté présente sur les blogues et les médias sociaux, avec laquelle je partage mes réflexions et mes apprentissages. Je travaille aussi dans le secteur de la santé, et je pourrais partager les apprentissages que j’y ai faits. Enfin, dans ma propre communauté, je travaille auprès de patients et de survivants du cancer, et j’aimerais beaucoup partager mes expériences avec eux.